Noi di hope crediamo che l’etica imponga una riflessione a riguardo delle staminali. Ancora una vittima che si sarebbe potuto evitare se non fosse stato per la miopia Italiana.
Eccovi il testo integrale dell’articolo a riguardo che ho trovato su Www.Repubblica.it

“Era affetta da Sma1 e l’8 aprile aveva avuto l’ok del giudice a proseguire le cure. Il presidente della fondazione: “I familiari sono intenzionati a denunciare il ministero della Salute e gli Spedali Civili di Brescia”. Associazione Luca Coscioni: “Non bisogna alimentare false speranze. Intervenga L’Agcom per evitare disinformazione”
ROMA – “Lo scorso 2 giugno è morta una bimba affetta da Atrofia Muscolare Spinale (Sma1) che lo scorso 8 aprile aveva vinto il ricorso per potersi sottoporre alle terapie con il metodo Stamina”. Lo afferma il presidente di Stamina, Davide Vannoni, riferendo che la piccola era “quartain lista di attesa” agli Spedali Civili di Brescia. La piccola, riferisce Vannoni, si è spenta per una crisi respiratoria e la famiglia “è intenzionata a denunciare gli Spedali Civili di Brescia e il ministero della Salute perché si profila l’omicidio volontario”.

Per Vannoni si tratta “del primo morto causato dalla legge” sulle staminali approvata a fine maggio. “Il Parlamento – spiega – ha approvato una legge che prevede una sperimentazione, ma contemporaneamente c’è un’altra legge, la Turco-Fazio, che permette terapie compassionevoli, sulla base della quale i genitori della piccola Sofia avevano vinto il ricorso” lo scorso 8 aprile.

“Sono passati due mesi – osserva Vannoni -. Con il primo testo del Senato la piccola poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie”. Si tratta, per Vannoni, “di persone che non hanno tempo di aspettare. Così si crea un corto circuito che coinvolge bambini ed adulti e non è più una diatriba tra Vannoni e gli scienziati”.

Il presidente di Stamina precisa: “Non vogliamo strumentalizzare, ma ci sono centinaia di famiglie che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo Stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli. Dall’8 aprile al 2 giugno era comunque già passato troppo tempo”.

Quanto alla sperimentazione del metodo stamina, ancora Vannoni precisa che non c’è stato alcun contatto ufficiale con il nuovo ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. “Abbiamo mandato una raccomandata al ministro Lorenzin ribadendo la disponibilità alla sperimentazione – aggiunge il presidente di Stamina -. Speriamo non si perda tempo e non si cerchino scuse per non seguire la volontà del Parlamento”.

“Ci sembrerebbe strano – osserva Vannoni – che ora non ci facessero fare la sperimentazione, ma ci aspettiamo di tutto. Abbiamo mandato anche via posta certificata al ministero e all’Istituto Superiore di Sanità una lettera con tutti i nostri contatti, compreso il mio numero di cellulare, e aspettiamo che ci contattino con delle indicazioni precise”. Facciano in fretta perché “già non c’è più tempo per cominciare il primo luglio”.

Il padre della bambina conferma: “Prenderò provvedimenti contro l’ospedale e il ministero”. La piccola si chiamava Sophia Maria. Il papà, 43enne di Bracciano, l’ha vista morire il 2 giugno, ad appena sei mesi di vita. “Le cure compassionevoli, ci sono, vanno date a tutti. Un genitore, una persona, non può essere costretta a fare ricorso al giudice del lavoro, cosa c’entra? Ma ancora prima serve la prevenzione”.

E spiega: “La legge permette la fecondazione assistita solo alle coppie sane, non prevede lo screening genetico. Cosa possiamo fare ora io e mia moglie, che vorremmo avere figli? Ora infatti sappiamo che siamo portatori sani della malattia che ha ucciso mia figlia. E che dovremo fare? Senza poter fare una prevenzione, uno screening genetico, l’incubo non finirà mai”.

“Noi non sapevamo di essere portatori, nessun caso in famiglia, nessun medico ci ha detto che comunque con un test genetico lo avremmo saputo – racconta ancora il papà di Sophia Maria -. Lo avremmo fatto comunque. E’ la seconda causa di morte per i bambini sotto l’anno di età, un caso su 40 di portatori sani nel mondo. Fortuna o sfortuna non l’accetto, non si gioca con la vita delle persone. Non è solo una battaglia sulle staminali, serve prevenzione. A disposizione, di tutti. Bisogna fermare queste morti”.

Sul caso interviene anche Maria Antonietta Farina, presidente onorario dell’associazione Luca Coscioni: “Sul metodo Stamina la comunità scientifica ha espresso pesanti riserve e gravi perplessità che non possono essere ignorate”, dice Farina. “Non bisogna alimentare false speranze, destinate a dolorosi e frustranti fallimenti”. Per poi far notare come “lo strazio provocato dalla morte di una bimba affetta da atrofia muscolare spinale non può che essere accolto da un mesto e rispettoso silenzio. Dobbiamo tutti interrogarci e riflettere, senza abbandonarci in pretestuose speculazioni e recriminazioni”.

“Il professor Vannoni – aggiunge – in queste ore parla di ‘primo morto causato dalla legge sulle staminali’. È un terreno nel quale non intendiamo seguirlo; riteniamo sia urgente e necessario iniziare un dibattito su ciò che è accaduto, sul modo che si è seguito e ancora si segue per ‘informare’ o meglio, per non informare. Telegiornali e trasmissioni di approfondimento hanno omesso di riferire le posizioni della comunità scientifica ed è venuto meno ogni principio di completezza, obiettività, imparzialità. Credo ci sia materia per un intervento da parte dell’Agcom che anzi avrebbe dovuto già da tempo intervenire e sanzionare la parzialità del modo in cui i media televisivi hanno dato conto della vicenda”.”

Fonte:
http://www.repubblica.it/cronaca/2013/06/05/news/stamina_morta_bimba_che_aveva_vinto_ricorso-60422534/

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